Marcelo Aro
Lembro da primeira vez que levamos a Mariazinha a uma sala multissensorial. Isso aconteceu há alguns anos, antes de eu me tornar secretário neste governo. Me falaram muito bem, mas confesso, eu não sabia bem o que esperar. Assim que entramos, o ambiente parecia vivo: colunas de água onde bolhas subiam devagar, luzes que mudavam de cor, uma chuva leve caindo do teto, o som de vento misturado a diferentes aromas. Fomos caminhando juntos e cada detalhe parecia despertar algo novo. As pequenas nuvens no teto brilhavam, os sons despertavam a imaginação e o ar inteiro parecia acolher. Não sei dizer quem ficou mais maravilhado, se ela, curiosa diante daquele mundo novo de luzes, cores, sons e sensações, ou eu, vendo tudo se revelar nos olhos brilhantes da minha filha. Era um lugar de esperança, que com o tempo foi se tornando cada vez mais real, visível no progresso que acontecia diante de nós. Quando eu vi que ela poderia curtir o filme do Rei Leão em toda sua dimensão sensorial – com vento, chuva e sons nos momentos certos, eu compreendi o valor daquele lugar. É impossível colocá-la em frente a uma televisão comum, com os irmãos, para ver um filme. E aquela ferramenta criava um universo inteiramente seu. Ardeu no meu coração a vontade de levar essa tecnologia para cada canto de Minas Gerais, para as Marias invisíveis, filhas de mães solos, que sequer conseguem obter diagnóstico correto. Eu prometi a mim mesmo que um dia esse sonho sairia do papel.
Essa foi uma das minhas principais bandeiras quando entrei para o Governo do Estado. Levei ao Governador o meu desejo de interiorizar o atendimento para os doentes raros, as pessoas com deficiência, as pessoas com autismo. Eu ando longe e sei que pouco adianta uma política pública que obriga as famílias a se deslocarem para a capital do Estado. Como esperar que uma mãe que está lutando para conseguir comprar a comida para manter seu filho vivo consiga trazê-lo para acessar uma sala multissensorial em Belo Horizonte? Impossível. Assim nasceu o PROMAIS – Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde. E uma de suas primeiras ações foi o investimento de quase dez milhões de reais para a implementação de parques multissensoriais em 31 Centros Especializados em Reabilitação (CERs) do estado.
Eu fiz questão de visitar diversas dessas salas e me emocionei em cada uma que estive. Em Teófilo Otoni, na APAE, a psicóloga Mônica me contou a história de uma menina que, nas primeiras sessões de terapia, entrava em pânico. Gritava, chorava, cobria o rosto com as mãoscomo se quisesse se esconder de um mundo grande demais pra ela. Meses depois, essa mesma menina entrou na sala sorrindo. As luzes coloridas piscavam, o som suave preenchia o ambiente e ela, que antes só conhecia o medo, começou a brincar. Tocava nas paredes, acompanhava as bolhas de sabão, ria do próprio reflexo.
Ouvir a história do Niklaus também me tocou muito. Um menino agitado, com crises constantes, que não falava. A Iria, sua mãe, tentou de tudo, e tudo parecia insuficiente. Até que ele começou a frequentar a sala multissensorial. As luzes, as cores, os aromas, os sons, o toque. Ele se acalmou, começou a se expressar, a buscar contato, a descobrir um novo jeito de estar no mundo.
Essas histórias, diferentes e iguais ao mesmo tempo, revelam o que há de mais essencial naquilo que chamamos de política pública.
A solução virou problema: uma chuva de pedidos, de diversos presidentes de APAEs, que também queriam uma sala em seu município. Desafio enorme, que até parece impossível. Mas quando há boa vontade e disposição, as coisas acontecem. E preciso reconhecer: o Governador Romeu Zema, o vice-Governador Mateus Simões e o Secretário de Saúde Fábio Baccheretti são especialistas em criar o impossível. E se é para resolver, bora resolver!
Nessa semana, anunciamos a destinação de R$ 42,3 milhões para a instalação de salas multissensoriais em 141 APAEs, de todas as regiões do estado: de Norte a Sul, Leste a Oeste. De pequenos municípios como Abadia dos Dourados à gigante Juiz de Fora.
Esses espaços unem ciência e amor. São lugares onde o tato ensina, o som acolhe, a luz desperta e o afeto guia. Onde cada estímulo é uma chance de reabilitação. Onde o desenvolvimento não é cobrado, é cultivado.
Durante muito tempo, as pessoas com deficiência e com doenças raras foram tratadas como nota de rodapé. Viveram à margem, invisíveis, como se a dor delas tivesse menos urgência. Mas em Minas, estamos escrevendo uma história diferente; uma história onde o Estado aprendeu a não virar o rosto diante da dor.
Foi com esse mesmo espírito que nasceu o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras, de autoria do Deputado Zé Guilherme, que tivemos a alegria de sancionar, também nessa semana. Cada artigo do Estatuto guarda uma história: de mães que cruzam o estado com o filho nos braços para conseguir um exame, de pais que se desdobram entre o trabalho e o hospital, de famílias inteiras que vivem na corda bamba entre o medo e a fé. Uma lei que carrega o peso de tantas esperas e as dores de tantas pessoas. Ela fala de diagnóstico precoce, de acesso a medicamentos, de inclusão no ambiente escolar. Mas, acima de tudo, fala de respeito. De reconhecimento. De devolver a cada pessoa rara o direito de existir.
Pensei muito na Luna quando o Estatuto foi sancionado. Ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal nos primeiros dias de vida graças ao Teste do Pezinho Ampliado que é outra conquista do PROMAIS. Recebeu o tratamento certo no tempo certo. E o tempo certo salvou a vida dela. A Luna está crescendo. Sorri, respira. E cada respiração dela nos mostra que sim, nós podemos ser instrumentos de Deus para operar milagres.
Há coisas que não se medem. E são justamente essas coisas que dão sentido a tudo o que a gente faz. O sorriso de uma criança que antes só chorava. A alegria de um pai ao ouvir a primeira palavra do filho. O sentimento de uma mãe quando, pela primeira vez, vê o olhar do filho se encontrar com o dela. A esperança encontrando morada.
Governar, para mim, é isso. É ouvir o que o mundo insiste em calar, é encarar a dor, é cuidar de quem mais precisa, é devolver a esperança perdida.
