Marcelo Aro
Outro dia, visitando uma APAE do Vale do Jequitinhonha, parei diante de uma sala que, de tão pequena, obrigava qualquer adulto a entrar meio inclinado. Tinha um tatame já gasto, um balanço de tecido preso em ganchos antigos e uma estante onde cabiam apenas três caixas: uma com argolas, outra com instrumentos musicais, outra com peças de montar, algumas faltando.
Nada ali, à primeira vista, parecia suficiente. Mas era ali, me disseram, que aconteciam os maiores avanços.
A coordenadora me contou, enquanto ajeitava o balanço, que um menino de quatro anos, que até pouco tempo não sustentava o próprio tronco, já conseguia ficar de pé por dez segundos. “A mãe marcou no calendário. Todo dia 3 agora tem bolo”, ela me disse, rindo.
Em outra sala, encontrei um quadro branco dividido em colunas: “faltou”, “internou”, “chegou atrasado”, “fez contato”, “precisa de visita domiciliar”. Cada nome tinha um pequeno símbolo ao lado. O laranja significava família em crise. O azul, mãe exausta. O roxo, necessidade de troca de medicamento. A pedagoga me explicou, quase sussurrando: “Se eu não marcar de onde a dor vem, a gente se perde.”
As APAEs organizam o que o entorno não dá conta, principalmente no interior. O transporte, por exemplo, depende de um motorista que conhece as necessidades de cada criança. Ele sabe exatamente onde precisa reduzir para não balançar o menino que convulsiona. Sabe qual família mora numa casa onde o sol entra direto na sala às três da tarde e, por isso, a mãe prefere atendimento mais cedo.
Essas minúcias formam um tipo de conhecimento que nenhum decreto alcança. E, no entanto, é justamente esse tipo de instituição que o Decreto 12.686 conseguiu ameaçar: o lugar onde a técnica só funciona porque está amparada por vínculos, continuidade e memória. Esse foi um Decreto publicado pelo Governo Federal que silenciosamente propunha o fim das escolas especializadas, obrigando as crianças a estarem nas escolas regulares.
Minas precisou reagir. E não reagiu por divergência burocrática, mas por constatação prática: deslocar as APAEs de seu papel atual significaria, na ponta, fechar salas como aquelas que eu mencionei no início. Significaria deixar mães sem o calendário do dia 3. Significaria comprometer avanços que nascem de uma rotina que nunca se interrompe.
É por essas e outras que o Promais existe. Com ele, estruturamos a maior política de cuidado às pessoas com deficiência e com doenças raras da história de Minas Gerais! A partir do Promais, o Governo de Minas destinou R$ 42,3 milhões para equipar as 141 APAEs que atendem pelo SUS/MG com parques multissensoriais. Entre outras ações, também repassamos R$ 45,7 milhões para APAEs e Centros-Dia, possibilitando a compra de veículos, equipamentos e mobiliário.
Nas APAEs, cada minuto conta. Se a fono não consegue avaliar a deglutição da criança, ela passa a engasgar. Se a fisio perde três semanas, a musculatura retrocede. Se o psicólogo não atende a mãe, a família desmorona. Se o transporte falha, nada acontece.
E o que fica depois de cada visita é isso: a história do menino que sustenta o próprio corpo por dez segundos; a história da professora que mapeia o cansaço das mães com a delicadeza de quem entende o peso de cada vivência; a história do motorista que decora as irregularidades da estrada para proteger quem a vida deixou mais vulnerável e se torna herói daquela família.
Sim, eu sou um apaeano de coração! E vou continuar trabalhando dia e noite para manter essa estrutura de pé. Custe o que custar.
